Demenz Leipzig – Alzheimer Angehörigen – Initiative Leipzig e.V.

Du und ich – Leben mit frühem Alzheimer

neu bearbeiteter und ergänzter Videofilm von Sieghard Liebe mit anschließender Diskussion

Innerhalb von 90 Minuten, verbunden durch eingeblendete Tagebuch-Aufzeichnungen, zeigt der Videofilm, wie durch die sehr frühe Alzheimer-Erkrankung der Ehefrau mehr und mehr die Bezüge zur eigenen Vergangenheit, zur Realität, zu Zeit und Raum, verloren gehen. „Du und ich“ ist ein sehr persönlicher und ein mutiger Film über die Liebe. Der Ehemann begleitet seine Frau in den verschiedenen Phasen der Krankheit bis zu ihrem Tod. Der Film verhehlt nicht beider Schmerz, zeigt aber auch Augenblicke gemeinsamer Freude.

Wann:

Freitag, 16. September, 15:00 Uhr
(Einlass ab 14:30 Uhr)

Wo:

AZURIT
Seniorenzentrum Palais-Balzac
Roscherstraße 1 ; 04105 Leipzig

Die Veranstaltung ist kostenfrei und gilt für ehrenamtlich tätige Helferinnen und Helfer als Weiterbildungsveranstaltung. Da nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen (für ca.50 Personen) zur Verfügung steht, wird um Teilnahmemeldung, telefonisch oder per E-Mail, gebeten.

Telefon: 0341 – 8632 9906
E-Mail: info@demenz-leipzig.de

Psychiatrische Kliniken des Park-Krankenhauses Leipzig sind neue ungewöhnliche Lesestätte für Christoph Held und sein Buch „Wird heute ein guter Tag sein?“

„Leipzig liest“, das größte Lesefest Europas, wird in diesem Jahr erstmals auch am Park-Krankenhaus Leipzig Station machen. Am Donnerstag, 17. März 2011, stellt der Schweizer Autor Christoph Held hier sein aktuelles Buch „Wird heute ein guter Tag sein?“ vor. Die öffentliche Lesung findet ab 18 Uhr in den Psychiatrischen Kliniken in der Morawitzstraße 2 statt.

„Es hätte keine bessere Lesestätte für das Thema Demenz geben können, mit dem sich mein Buch auseinandersetzt“, freut sich der Autor Dr. med. Christoph Held, der neben seinem literarischen Schaffen Facharzt für Psychiatrie und Geriatrie ist und als leitender Arzt beim Stadtärztlichen Dienst in Zürich arbeitet. In dieser Funktion beschäftigt er sich seit Jahren mit der Behandlung, Betreuung und Lebensraumgestaltung von Menschen, die von Demenz betroffen und in Alters- und Pflegeheimen untergebracht sind.

In seinem Buch „Wird heute ein guter Tag sein?“, 2010 erschienen im kleinen Schweizer Zytglogge-Verlag, versammelt Held verschiedene Erzählungen aus dem Pflegeheim, die eines gemeinsam haben: Sie beschreiben, wie demenzkranke Menschen, Pflegende und Angehörige in einer Art Schicksalsgemeinschaft ihren Alltag erleben und zu meistern versuchen. Ausgehend von seinem langjährigen Fachwissen gelingt ihm der literarische Versuch, die neurologische Zerrissenheit der Betroffenen ebenso schonungslos und zugleich einfühlsam aufzuzeigen wie die Gefühlswelten der unmittelbaren Umgebung. Das Buch wurde von der Literaturkritik sehr positiv besprochen – und auch für den renommierten Schweizer Schriftsteller-Kollegen Adolf Muschg zählen diese Geschichten „zum Schönsten, was sachliche Kompetenz, menschlicher Takt und künstlerische Diskretion gemeinsam leisten können.“

Die Lesung findet auf Einladung des Chefarztes der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie, Prof. Dr. Thomas W. Kallert, im Foyer der Psychiatrischen Kliniken statt. Der Eintritt ist frei.

Talk im NACHTKAFé mit Wieland Backes vom 04.02.2011 im SWR Fernsehen

Behalten die Demografen recht, wird sich die Zahl der Alzheimer-Kranken bis 2050 verdreifachen. Gleichzeitig bietet die Medizin bisher nur wenig Hoffnung. Wir müssen lernen, mit dieser Krankheit zu leben – als möglicherweise einmal selbst Betroffene und als Angehörige.

Deutschlands Gesundheitspolitiker haben bei der Versorgung lange auf die Angehörigen gebaut: 720 000 Demenzkranke werden derzeit zu Hause gepflegt. Viele haben aber auch keine Alternative. Ihnen fehlt das Geld für eine gute Heimunterbringung, häufig betreiben sie Selbstausbeutung bis zum Burn-Out.

Wie können wir unter diesen Voraussetzungen ein möglichst gutes Leben führen? Wie können wir lernen mit der Angst vor dem Verlust von Kompetenzen und dem gewohnten Lebensstil umzugehen?

Betroffene, Angehörige und Experten versuchten darauf eine Antwort zu geben.

http://swrmediathek.de/player.htm?show=9d6ff850-315f-11e0-a0a1-0026b975f2e6

http://www.swr.de/nachtcafe/-/id=200198/vv=teaser-12/nid=200198/did=7403774/1auwxes/index.html#Drucken

Die Dokumentation von Uta Claus und Bodo Witzke erzählt die Geschichten von mehreren Menschen, die an Demenz erkrankt sind, und ihren Angehörigen. Über ein Jahr hat das Fernsehteam die Familien begleitet und Hintergrundinformationen bei Wissenschaftlern und u.a. auch bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gesammelt.

Der Film wird in zwei Teilen jeweils zur besten Sendezeit um 20:15 Uhr im ZDF ausgestrahlt. Im Anschluss an die Sendung wird Prof. Konrad Beyreuther im Video-Chat für Fragen zur Verfügung stehen.
Informationen zum Film, Interviews mit verschiedenen Experten, sowie umfangreiche Zusatzinfos finden Sie auf der Internetseite zur Sendung unter:

http://dokumentation.zdf.de/ZDFde/inhalt/1/0,1872,8201505,00.html

Die Herausforderungen dieser Krankheit sind gigantisch.

Von Anno Fricke

BERLIN. Die Förderung der Prävention, Hilfen für die Angehörigen und die Ausarbeitung eines Disease Management Programms (DMP) für an einer Demenz erkrankte Menschen sollen die Kosten der Volkskrankheit Demenz eindämmen helfen. Bei Diagnose, Therapie und Betreuung Demenzkranker müssen alle an einem Strick ziehen, fordern Experten.
Die Regierung werde den Aufbau regionaler sektorenübergreifender Netzwerke anstoßen und die Qualitätssicherung in der Pflege Demenzkranker verbessern, kündigte die parlamentarische Staatssekretärin im Gesundheitsministerium Annette Widmann-Mauz (CDU) in Berlin an. Schon Anfang Februar soll über die Situation pflegender Angehöriger und die Ausbildung professioneller und ehrenamtlicher Pflegekräfte in der Regierung beraten werden.
Die aktuellen und vor allem die auf das Gesundheitswesen zurollenden Kosten und Folgen der Demenz trieben alle Rednerinnen und Redner beim parlamentarischen Abend der Merz Pharma Gruppe anlässlich des zehnjährigen Bestehens des Zukunftsforums Demenz um. “Die Aufwendungen der Sozialversicherungen liegen heute schon bei Dementen um mindestens 800 Euro monatlich höher als bei nicht dementen Personen”, zitierte Professor Ingo Füsgen von der Universität Witten/Herdecke den aktuellen Pflegereport der Barmer GEK.
Derzeit schätzen Mediziner die Zahl der Dementen in Deutschland auf eine Million. Die Zwei-Millionen-Schwelle ist schon in Sicht. “Wenn die Babyboomer in den kommenden 20 Jahren das kritische Alter erreichen, stehen ihnen nur mehr eine begrenzte Zahl an Hausärzten, Fachärzten und Pflegekräften gegenüber, die über die nötige Expertise verfügen”, warnte Dr. Frank Bergmann. Bei Haus- und Nervenärzten zeichneten sich zumindest regional Versorgungsengpässe ab, sagte der Vorsitzende des Berufsverbandes Deutscher Nervenärzte (BVDN).
“Das Ausmaß der Krankheit lässt keinen Raum für Konkurrenz zwischen Ärzten, Sektoren oder politischen Parteien”, pflichtete Professor Klaus-Dieter Kossow bei. Die Politik werde den Zeitpunkt verfluchen, zu dem sie sich das Gesundheitssystem unter den Nagel gerissen habe, sagte Kossow.
Defizite machten die Fachleute bei der leitliniengerechten Diagnostik und Therapie bei demenzkranken Patienten aus. Nur ein Drittel der Patienten habe Kontakt zu einem Neurologen. Es fehlten ausgearbeitete Behandlungspfade, sagte Frank Bergmann.

Quelle: http://www.aerztezeitung.de/extras/druckansicht/?sid=638858&pid=646223

»Als Konrad Lang zurückkam, stand alles in Flammen, außer dem Holz im Kamin.«

Ein solcher Satz weckt Neugier.

In Kürze:

Erst sind es Kleinigkeiten: Konrad Lang, Mitte Sechzig, stellt aus Versehen seine Brieftasche in den Kühlschrank. Bald vergisst er den Namen der Frau, die er heiraten will. Je mehr Neugedächtnis ihm die Krankheit – Alzheimer – raubt, desto starker kommen früheste Erinnerungen auf. Und das beunruhigt eine millionenschwere alte Dame, mit der Konrad seit seiner Kindheit auf die ungewöhnlichste Art verbunden ist.

Konrad Lang ist ein etwa 60-jähriger älterer Herr, dem Alkohol sehr zugetan und vom Koch-Clan mit kleinen Aufgaben irgendwie durchs Leben geschleppt oder – besser gesagt – zeit seines Lebens ausgenutzt. Er nahm den kleinen Koni als Gefährten für den etwa gleichaltrigen Stiefsohn Thomas, genannt Tomi, in die Familie auf.

Koni musste die gleichen Schulen wie Tomi besuchen. Wenn Tomi Tenniskurse nahm, musste Koni auch Tenniskurse nehmen. Wenn Tomi Klavierunterricht bekam, bekam auch Koni Klavierunterricht.

Konrad lernt in einem Lokal die verwitwete Rosemarie Haug kennen und lieben. Soweit hätte das Ganze eine nette Familiengeschichte mit gutem Ausgang sein können, doch dann begannen Konrads Probleme mit seinem Gedächtnis. Alltägliche Sachen konnte er sich nicht mehr merken und längst vergessene Begebenheiten aus seiner Kindheit drängten in den Vordergrund. Und das macht Elvira große Sorgen. Was hat sie zu verbergen?

Man fiebert und leidet mit dem Protagonisten Konrad Lang mit, sieht das Fortschreiten der Alzheimer-Krankheit einerseits mit Angst und Schrecken, andererseits aber auch mit Faszination und Neugier.

»eine faszinierende Geschichte, wenn auch reichlich konstruiert«

aus einer Rezension von Peter Kümmel

---

Hier der Trailer auf Youtube:

Wissenschaftler des Paul-Flechsig-Instituts für Hirnforschung, Abteilung Molekulare und zelluläre Mechanismen der Neurodegeneration, der Universität Leipzig haben Hinweise darauf gefunden, dass die degenerative Alzheimersche Krankheit Folge einer Hirnentwicklungsstörung ist. “Alzheimer scheint in der Tat angeboren zu sein“, umreißt Prof. Dr. Thomas Arendt jüngste Forschungsergebnisse, die jetzt in der Fachzeitschrift The American Journal of Pathology beschrieben wurden.

Laut Arendt sind so genannte hyperploide Neuronen dafür verantwortlich, dass bei Alzheimer-Patienten Hirnzellen in großer Zahl absterben. “Bei der Entwicklung von Stammzellen zu Neuronen gibt es eigentlich einen Mechanismus, der solche ‘falschen Bausteine’ absterben lässt”, so Arendt. Bei den hyperploiden Neuronen sind – anders als in der gesunden Zelle - statt zweier Chromosomenpaare eine Vielzahl dieser genetischen Erbgutträger vorhanden. “Manche tragen vier, andere sogar sechs Chromosomenpaare”, beschreibt der Hirnforscher. Da es vielfältige Kombinationen solcher Zellen gebe, spreche man auch von einem Mosaik. “Diese Mosaike sind auch im normal entwickelten, erwachsenen gesunden Gehirn vorhanden”, so Arendt.

Nach Ansicht der Alzheimer-Experten des Paul-Flechsig-Instituts kann das menschliche System offenbar mit einer bestimmten Zahl hyperploider Zellen im Gehirn durchaus umgehen und sie tolerieren. “Im Gehirn von Alzheimer-Patienten stellen wir aber eine doppelt so hohe Anzahl fest; es scheint eine Toleranzgrenze durchbrochen zu sein”, berichtet Arendt. Das Problem dabei ist, dass Hyperploidie ein irreversibler Prozess ist. Die betroffenen Zellen sterben auf jeden Fall ab, gerade so, als ob eine in der Hirnentwicklung nicht vorgenommene Regulierung nachgeholt wird.

Festgestellt haben dies die Hirnforscher bei der Untersuchung von Proben aus Hirnen von Menschen mit unterschiedlich starker Ausprägung der Alzheimer-Krankheit: Sind die hyperploiden Zellen im normalen Gehirn lediglich in begrenzter Zahl vorhanden, so steigt ihre Anzahl in der vorklinischen Phase der Erkrankung sowie in der Zeit, in der erst milde Auswirkungen feststellbar sind, deutlich an. Beim schwer an Alzheimer erkrankten Patienten dagegen sinkt die Zahl der hyperploiden Zellen wieder. “Ein deutlicher Hinweis darauf, dass sie abgestorben sind, denn Zellen verschwinden ja nicht einfach so.”

Aus den jetzt vorliegenden Erkenntnissen der Wissenschaftler lassen sich zahlreiche neue Fragestellungen ableiten. “Warum ist eine hyperploide Zelle so anfällig für den Zelltod? Ist diese Fehlentwicklung auch in anderen Organen als dem Gehirn nachweisbar? Gibt es unter Umständen schädliche Einflüsse auf Mutter und Kind in der Schwangerschaft, die zu der Entwicklungsstörung des Hirns führen?” nennt Thomas Arendt nur ein paar mögliche Forschungsansätze. Schnelle Antworten allerdings werde es nicht geben, warnt er vor übertriebenen Hoffnungen.

Weitere Informationen:

Prof. Dr. Thomas Arendt

Telefon: +49 341 97-25721; E-Mail: aret@medizin.uni-leipzig.de

Ende Februar ist die Ausgabe von SPIEGEL WISSEN erschienen, die verschiedene Aspekte der Krankheit Demenz thematisiert: von der Prävention über die Entstehung, den Leiden für Betroffene, Angehörige, den Problemen der Pfleger, Ärzte bis hin zu den Folgen für die Gesellschaft. Es kommen Betroffene zu Wort, und die Leiden der Angehörigen und wie sie gemildert werden könnten, werden geschildert. Ausführlich informiert das Heft auch über den aktuellen Stand der Forschung.

Aktuelle Probleme zum Thema werden durch zwei Experten diskutiert: die Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Heike von Lützau-Hohlbein und die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz (CDU).
SPIEGEL WISSEN stellt auch ein vorbildliches Heim für Menschen mit Demenz in der Schweiz vor und schildert die Arbeit in einer Gedächtnisambulanz. Außerdem wird die Arbeit des Vereins „Aktion Demenz” gewürdigt, der für eine Akzeptanz-Revolution in Köpfen und Kommunen wirbt. Literarisch abgerundet wird das Ganze durch ein Essay des amerikanischen Autors Jonathan Franzen über die Alzheimer-Erkrankung seines Vaters.

SPIEGEL WISSEN “Demenz” kostet 7,50 Euro und ist ab 23. Februar im Handel. Eine Online Bestellung ist möglich.

“Sehr schwer war die Übergangszeit”

Inge Jens über Lesen, Schreiben und die Krankheit ihres Mannes Walter Jens

Inge Jens, 1927 in Hamburg geborene Germanistin, Herausgeberin der Tagebücher von Thomas Mann, ist die Ehefrau von Walter Jens. Thomas Mayer sprach mit ihr über die Demenzerkrankung ihres Mannes und ihr eigenes Leben.

Frage: Wie war der Tag?
Inge Jens: Ich war bei Freunden zum Mittagessen, und mein Mann war mit seinen Pflegern auf deren Bauernhof gefahren. Heute Morgen hatte ich etwas länger geschlafen, weil mich mein Mann in der Nacht sehr beschäftigte. Er war gefallen, aber es war nicht so schlimm.

Sie sagen: Ich will nicht hadern. Was gibt Ihnen die Kraft?
Zu hadern wäre ungerecht. Denn wenn ich mich fragen würde, warum es ausgerechnet uns trifft, dann müsste ich mich ja auch fragen, warum es uns so lange so gut gegangen ist. Am 10. Februar sind wir 59 Jahre verheiratet, und von diesen Jahren waren 54 wunderbar. Es wäre ein großes Unrecht, mit dem Schicksal zu hadern, nur weil unsere Glückssträhne zu Ende ging. Freilich kann ich nicht sagen, wie es in meinem Mann aussieht. Ich habe den Eindruck, dass er seit drei Jahren nicht mehr sehr leidet. Sehr schwer war für ihn und für uns die Übergangszeit, in der er noch mitbekam, wie sein Gedächtnis schwand, wie ihm alles quasi zerfiel, wie er die Orientierung verlor.

Wie geht es Walter Jens heute?
Es lebt in seiner Welt und hat es so gut, wie es ein Mensch unter den von dieser Krankheit bestimmten Umständen nur gut haben kann. Er hat liebevolle Pfleger, die ihm jeden Wunsch von den Augen ablesen und die auch seine gelegentlichen psychotischen Ausbrüche freundlich hinnehmen. Ein alter Schüler liest ihm jede Woche vor, die Kinder kommen. Was wir ihm bieten können, versuchen wir ihm zu bieten, wohl wissend, dass nun alles unter gänzlich veränderten Umständen geschieht.

Sie lehnen Medikamente ab, die Ihren Mann für kurze Zeit ins normale Leben zurück holen könnten. Warum?
Da er keinen Alzheimer, sondern eine vaskulär bedingte Demenz hat, geht es ihm mal ganz gut, mal sehr schlecht. In einem Hochzustand überlegte der Arzt, ob man ihm nicht ein Antidementivum gebe sollte, um seinen Zustand kurzfristig zu verbessern. Das möchte ich aber nicht, denn ich möchte auf keinen Fall, dass er noch einmal einen Bewusstseinszustand erlangt, der ihn seine bittere Lage erkennen lässt.

Früher reisten Sie gemeinsam durchs Land, heute müssen Sie das allein tun. Wie meistern Sie das?
In bin dankbar, dass ich Vorlesungen und Vorträge halten kann. Die Pflege ist teuer, und die Reisen sind gut bezahlt. Also sind die Verpflichtungen nützlich, um die nicht geringen Kosten zu verdienen. Außerdem macht es mir einfach Spaß, vorzutragen und vorzulesen. Ich treffe dabei auf viele nette Leute und immer auch auf Menschen mit gleichem Schicksal.

Fühlen Sie sich ein wenig beauftragt, über den Umgang mit Demenz zu reden?
Nein, ich habe keinen missionarischen Auftrag. Wer mir zuhören möchte, kann es tun. Außerdem: Meine Auftritte sind öffentlich. Und ich gebe ja als Lesender nicht nur, ich empfange immer auch.

Sie sind es nicht leid, dass die Krankheit Ihres Mannes immer wieder zur Sprache kommt?
Nein, ich kann das verstehen, weil gerade diese Krankheit ein gesellschaftliches Problem ist. Die Zahl derer, die an Demenz leiden, nimmt ständig zu und damit auch die Zahl derer, die dazu verdammt sind, so einen Kranken zu pflegen. Das ist eine Situation, in der man unendlich viel lernen muss und in der einem der Rat und das Wissen von ebenso Betroffenen wichtig sein kann.

Übersteigt die Pflege allein die menschliche Kraft?
Allein geht das nicht. Mein Mann braucht rund um die Uhr, Tag wie Nacht, Betreuung. Die müssen sie sich teilen. In der Zeit, in der ich mein Erinnerungsbuch schrieb, war ich nachts mit meinem Mann allein. Das war damals machbar, heute aber nicht mehr. Dank meiner Hilfen bin ich, wie Sie sehen, durchaus noch am Leben.

Wann bemerkten Sie die Krankheit Ihres Mannes?
Als er nach einer Lesung nicht mehr seinen Namen in die Bücher schreiben konnte. Von da an musste ich ihn schützen.

Sie kommen jetzt wieder mal nach Leipzig. Ist das für Sie eine besondere Reise?
Natürlich, hier lehrte mein größter Förderer Hans Mayer. Ihn besuchte ich einst in seiner Wohnung in der Tschaikowskistraße, und er gab mir die Chance, in seinem Seminar zu referieren. Unter seiner Obhut habe ich auch gelernt, anderen Leuten über meine wissenschaftlichen Arbeiten zu berichten. Hans Mayer war wunderbar. Im Gespräch machte er einem immer bewusst, wie viel man wisse und nicht, wie viel man nicht wisse, obwohl er einem an Wissen sehr überlegen war.

Leipzigs Literaturausbildung unter Mayer hatte welchen Stellenwert?
In Leipzig lernte die andere Hälfte der Welt, was deutsche Kultur ist. Und, wenn Sie mich fragen, mindestens ebenso gut wie in Tübingen.

Welche eigenen literarischen Pläne haben Sie?
Es gibt vom Rowohlt-Verlag die Anfrage, mit meinem Verlegerfreund Uwe Naumann den Briefwechsel zwischen Heinrich und Klaus Mann zu editieren.

Gerade hatte der Dokumentarfilm “Frau Walter Jens” Premiere. Den Titel wollten Sie?
Ich weiß nicht, wie er sonst heißen könnte. Es ist eine ironische und wunderbare Anspielung auf das Buch “Frau Thomas Mann”, das letzte, was ich gemeinsam mit meinen Mann schreiben konnte.

Morgen, 20 Uhr, ist Inge Jens zu Gast im Leipziger Haus des Buches. Im Gespräch mit Michael Hametner stellt sie ihr Buch “Unvollständige Erinnerungen” vor.

Zu hadern wäre ungerecht. Denn wenn ich mich fragen würde, warum es ausgerechnet uns trifft, dann müsste ich mich ja auch fragen, warum es uns so lange so gut gegangen ist.

Kassenverbände stellen Noten für Pflegeheime im Internet vor

Seit 1. Dezember sind die Noten für die ersten Pflegeheime im Internet veröffentlicht. Noten für Pflegedienste folgen später. Für die Veröffentlichung ist nicht der GKV-Spitzenverband zuständig, sondern die einzelnen Pflegekassen-Verbände. Auf vier Internet-Seiten sind die Bewertungen zu finden, die der Medizinische Dienst vorgenommen hat. Das sind (in alphabetischer Reihenfolge):

www.aok-gesundheitsnavi.de

www.bkk-pflege.de

www.knappschaft.de

www.pflegelotse.de

Pflegenoten sollen die Leistungen der ambulanten und stationären Pflegeeinrichtungen und deren Qualität für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen verständlich, übersichtlich und vergleichbar darstellen. Sie wurden bereits mit dem Pflege-Weiterentwicklungsgesetz vom 28. Mai 2008 beschlossen. Die Vorbereitungen für die Umsetzung in den Qualitätsprüfungen der Medizinischen Dienste der Krankenversicherung bei Pflegeheimen und -diensten nahm jedoch einige Zeit in Anspruch. Der Startschuss dazu fiel am 1. Juli dieses Jahres.